04/2023: Mona Winberg, 27. Januar 1932

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Als Mona Winberg 1932 in Kanada zur Welt kam und kurz darauf eine Zerebralparese* mit Athetose** bei ihr festgestellt wurde, sagten die Ärzte ihren Eltern, jüdischen Immigranten aus Polen und Ungarn, dass sie niemals laufen oder sprechen würde; ihnen wurde geraten, Mona in ein Heim zu geben. Ihre Mutter lehnte das ab und zog die Tochter gemeinsam mit ihren drei älteren Geschwistern zu Hause auf. Als der Vater zwölf Jahre später starb, musste die Mutter für den Unterhalt der Familie aufkommen und holte die eigene Mutter zur Unterstützung in den Haushalt.

Entgegen der Prognose besuchte Winberg altersgerecht die Schule, zunächst die Wellesley Orthopaedic School. Als sie hier die achte Klasse abgeschlossen hatte, wurde ihr allerdings der Zugang zur High School verweigert; nur die (damals) Central Commerce High School erlaubte ihr, als reine Zuhörerin an Kursen teilzunehmen, aber nicht als Schülerin gelistet zu werden. Sie schloss die Schule, die zu dieser Zeit vor allem für Berufe im Finanzsektor ausbildete, im Alter von zwanzig Jahren ab und schrieb sich gleich anschließend für das Fach Journalismus an der University of Toronto ein. Nachdem sie zwei Jahre später das Studium beendet hatte, begann sie als Lohnbuchhalterin beim Corbrook Sheltered Workshop zu arbeiten, einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung, speziell mit Zerebralparese. Diese Tätigkeit übte sie die nächsten vierzehn Jahre bis 1968 aus.

Anfang der 1960er Jahre setzte Winberg zu ihrer zweiten Karriere an, als sie erste Artikel für den Newsletter der Ontario Federation for Cerebral Palsy schrieb. Sie wurde 1972 die erste Präsidentin dieser Organisation, die selbst mit Zerebralparese lebte. Einige Zeit später wurde sie Redakteurin beim Contact Magazin und erlangte immer größere Bekanntheit durch ihre Vorträge, in denen sie sich für das selbstbestimmte Leben von behinderten Menschen einsetzte. Verärgert vom Mangel an Berichterstattung über den Alltag und die Themen von Menschen mit Behinderung, trat sie 1980 proaktiv auf die Toronto Sun zu und schlug vor, eine wöchentliche Kolumne zu schreiben, die genau diesen Mangel beheben sollte. Die Redaktion ging auf ihren Vorschlag ein, und in den nächsten fast zwanzig Jahren erschien Winbergs Kolumne Disabled Today in jeder Sonntagsausgabe. Wie aus den Erinnerungen an Winberg unten zu entnehmen ist, kostete es Winberg im Schnitt sechzehn Stunden Zeit, einen solchen Text zu schreiben.

1988, Winberg war inzwischen 56 Jahre alt, erhielt sie den King Clancy Award der Canadian Foundation for Physically Disabled Persons, sieben Jahre später wurde sie in die Canadian Disability Hall of Fame (Link englisch) aufgenommen; 2002 erhielt sie den Order of Canada.

Ihre letzte Kolumne erschien 1999. Die Folgejahre verbrachte sie damit, ihre Lebensgeschichte zu schreiben und ihre Kolumnen zusammenzutragen und zu kategorisieren, um ein Buch daraus zu machen. Sie starb 76-jährig, am 19. Januar 2009, an den Komplikationen einer Lungenentzündung. Ihr Buch Solitary Courage: Mona Winberg and the Triumph over Disability wurde posthum veröffentlicht.


Der Toronto Star schrieb einen Nachruf auf Winberg, und natürlich erinnerte auch die Toronto Sun an ihre langjährige Kolumnistin. Einige Persönlichkeiten kommen dort zu Wort, der ehemalige Vizegouverneur von Ontario etwa nennt sie „one tough bird“ (etwa: ‚eine zähe Biene‘). Die Webseite lud damals ein, Erinnerungen an Winberg zu teilen, und veröffentlichte zwei weitere Beiträge als Mona Memories. Vor möglichem inspiration porn wird gewarnt.


*(Infantile) Zerebralparese bezeichnet eine Bewegungsstörung, die durch frühkindliche Hirnschädigung entsteht, etwa (häufig) durch einen Sauerstoffmangel im Gehirn aufgrund von Unterversorgung im Mutterleib oder während der Geburt, aber auch Erkrankungen der Mutter während der Schwangerschaft, Hirnblutungen oder Stoffwechselstörungen des Neugeborenen sowie Schädel-Hirn-Traumata oder Hirnhautentzündungen im Babyalter. Durch diese unterschiedlichen Ursachen wird die vollständige Entwicklung des Zentralen Nervensystems verhindert. Die resultierenden Bewegungsstörungen werden in Spastik, Ataxie und **Athetose eingeteilt, diese können auch parallel auftreten. Spastik zeichnet sich durch einen hypertonen Muskeltonus aus, dh. die Muskeln sind zu stark angespannt, Ataxie (= gr.: Unordnung) bedeutet hingegen eine zu niedrige Grundspannung der Muskulatur, Athetose (= gr.: ’nicht an einer Stelle‘) entsteht durch den Wechsel von zu hoher und zu niedriger Grundspannung. Alle diese Störungsformen beeinträchtigen die Körperhaltung, das Gleichgewicht und die Feinmotorik. Eine Zerebralparese kann mit Epilepsie, Sprach-, Seh- und Hörbeeinträchtigungen einhergehen, die kognitiven, intellektuellen Fähigkeiten sind jedoch nur bei etwa der Hälfte der Betroffenen eingeschränkt.


Andere bekannte Personen mit Zerebralparese sind RJ Mitte, der Walter White Jr. in Breaking Bad spielte, und eine meiner britischen Lieblingscomediennes, Rosie Jones. Die Videos unten sind eventuell für Menschen, die des Englischen nicht vollends mächtig sind, nicht gut zu verstehen: Rosie Jones spricht Englisch mit einem nördlichen Akzent.

‚The Elephant in the Room‘
Einstufung des Behinderungsgrades in UK – The Last Leg

Auch ein interessantes ernsthaftes Gespräch, an dem Rosie Jones teilnimmt: „Where have all the disabled people gone?“ der Royal Television Society. Die Problematik, wie wenig und mit welchen Klischees Menschen mit Behinderung in den Medien repräsentiert sind, ist sicher durchaus auf Deutschland zu übertragen. Ich warte in der deutschen Comedy-Szene ja leider nicht nur auf gute behinderte Comedians, sondern… naja.

„Where have all the disabled people gone?“ RTS panel discussion

Quelle Biografie: Wiki englisch

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